Diagnosticada na infância, Juliana enfrenta rotina de cuidados extremos e encontra nos mutirões médicos esperança de qualidade de vida

Aos 3 anos de idade, a dona de casa Juliana Franciele Flores da Silva, de Iporá (GO), recebeu o diagnóstico que mudaria sua vida: xeroderma pigmentoso, doença rara que torna a pele extremamente sensível ao sol. Desde então, sua rotina é marcada por cuidados constantes, consultas médicas frequentes e centenas de cirurgias para remoção de tumores.

“As pintinhas viravam borrões na pele, se espalharam e tomaram conta do corpo todo. Cada pintinha se transformava em tumores”, relembra Juliana, hoje com 33 anos. Até os 25, já havia passado por 300 procedimentos cirúrgicos. Hoje, perdeu a conta.

Doença rara e sem cura

O xeroderma pigmentoso é uma condição genética e hereditária, não contagiosa, que costuma se manifestar ainda na infância. Entre os primeiros sinais estão queimaduras solares intensas, sardas em excesso e o surgimento precoce de manchas e lesões. A doença também pode comprometer olhos, sistema nervoso e coração — Juliana, por exemplo, desenvolveu insuficiência cardíaca e precisou abandonar o trabalho por não suportar esforço físico.

Sem cura, o tratamento consiste em prevenção à exposição solar, acompanhamento dermatológico regular e cirurgias para retirar lesões suspeitas. Juliana relata que não pode sair de casa durante o dia e que precisa usar roupas de manga comprida, chapéu, óculos e um frasco de protetor solar de 50 ml diariamente.

“Tenho que ficar em casa o dia todo, só posso sair mesmo à noite. Tinha o sonho de conhecer o mar. Não vou poder”, lamenta.

Prevalência da condição

A estimativa é de que o xeroderma pigmentoso atinja uma em cada um milhão de pessoas nos Estados Unidos e na Europa. No Japão, a incidência é bem maior — um caso a cada 22 mil — devido a fatores genéticos.

No Brasil, não há números oficiais, mas o distrito de Araras, em Faina (GO), é considerado o local com maior concentração mundial da doença, atribuída ao isolamento geográfico e à alta taxa de casamentos entre parentes.

Mutirões oferecem esperança

Em busca de melhora, Juliana participa há três anos de um mutirão de saúde em Faina, a mais de 200 km de sua cidade. A viagem de quatro horas compensa, segundo ela:
“A gente acaba descobrindo coisas que não sabia a cada ida. Meu maior alívio foi ter feito um ultrassom e ver que não tinha nenhuma emergência, nenhum melanoma.”

A iniciativa, organizada pela Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD) em parceria com a marca La Roche-Posay, reúne especialistas voluntários que realizam exames, cirurgias e atividades educativas para famílias afetadas.

“Os mutirões têm um papel estratégico: levar diagnóstico, tratamento e orientação para locais onde o acesso ao dermatologista é limitado”, explica o presidente da SBD, Carlos Barcaui.

Saúde da pele como prioridade

Segundo Barcaui, o tema ganhou ainda mais destaque após a Organização Mundial da Saúde (OMS) aprovar, em 2023, uma resolução inédita que reconhece a saúde da pele como prioridade global.

“O sol não é inimigo — ele é essencial para a vida, mas a exposição sem proteção é um grande risco. Precisamos mudar a cultura de que bronzeado é sinônimo de saúde. A verdadeira saúde da pele vem da fotoproteção, não da exposição”, alerta.

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